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Saving lives through education, advances in treatment and finding a cure for Barth syndrome

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Useful links

United States

Barth Syndrome Foundation

 

United Kingdom

Arrhythmia Alliance

Contact A Family

Cardiac Risk in the Young (CRY)

Cardiomyopathy Association

Children Living with Inherited Metabolic Diseases (CLIMB)

Children's Heart Federation

Genetic Alliance UK

JustGiving

NHS Specialised Service for Barth Syndrome

The Transition Information Network (TIN)

VirginMoneyGiving

 

France

Barth France

 

Belgium (Flemish)

Gezondheid.be – general health site

Hartziekte – heart site

THUISZORGWINKEL – equipment

 

Belgium (French)

La Ligue Cardiologique Belge - plateforme d'information et d'échange des maladies cardiovasculaires
Cardiologie des Enfants: Liste de plusieurs associations pour parents, personnels médicaux et paramédicaux

La vie par un fil - association pour les enfants atteints de maladies ou malformations digestives nécessitant une nutrition artificielle -la nutrition parentérale par voie veineuse ou la nutrition entérale par sonde/bouton gastrique.

L'Office de la Naissance et de l'Enfance - l'organisme de référence de la Fédération Wallonie Bruxelles (Communauté française de Belgique) pour toutes les questions relatives à l'enfance,

E- Santé  est un site de vulgarisation médicale pour tout ce qui concerne la santé de l'enfant.

Site de l'Office National des Allocations familiales concernant les allocations spéciales pour enfants handicapés.

Site du Service Fédéral de la Sécurité Sociale -informations pratiques pour les enfants avec une affection ou un handicap qui peuvent bénéficier d’un supplément d'allocations familiales.

 

 

The Netherlands

Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO)

Chronisch zieken- en gehandicaptenraad

Erfocentrum

Extra Kinderbijslag voor kind met handicap

Hartezorg

Hulp bij verkrijgen van voorzieningen

Nederlandse Hartstichting

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen

Persoonsgebonden Budget

Vereniging Spierziekten Nederland

Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

 

Germany

HerzKinder
Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Internationales Register für schwere chronische Neutropenien

 

Portugal

Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras  - rare disease organization

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Links

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